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Julie une super maman « Un rêve pour Arthur »

Bonjour Julie, tu es une super maman d’un petit garçon Arthur qui est atteint d’une maladie neurologique. Il a besoin d’une prise en charge quotidienne et des soins adaptés. Tu as créé l’association « Un rêve pour Arthur » afin de faire face aux différents frais qu’engendre la pathologie d’Arthur.

 

1-Peux-tu nous raconter à quoi ressemble une de tes journées ?

Arthur a connu ses premiers soucis de santé depuis son premier mois de vie.

Depuis, j’ai mis ma carrière professionnelle (et également personnelle) entre parenthèse, pour me consacrer à son accompagnement.

Arthur n’est pas encore pris en charge dans un institut spécialisé, faute de places disponibles.

Je m’occupe donc de lui tous les jours de la semaine.

Les plannings sont très chargés, nous jonglons entre les soins à lui apporter quotidiennement, les nombreux RDV médicaux et l’association à gérer.

Petit exemple de mon planning de ce jour : Préparation de ses traitements 2X par jour ; 4H de branchement à une sonde pour son alimentation ; RDV : Kiné, Orthophoniste, psychomotricité ; bain et une grande dose de câlins (Arthur a besoin de beaucoup de présence et de contact)…

Entre deux, j’essaye de travailler comme je peux sur les prochains projets de l’association (souvent le soir ou la nuit quand tout le monde dort) et de gérer tout les à côté (prises de RDV, la gestion administrative, les demandes de prises en charges, les renouvellements d’équipements…)

 

2- Comment trouves tu toute cette énergie entre le quotidien avec Arthur et la gestion de l’association ?

L’énergie a sincèrement souvent manqué…

Ce n’est pas facile de devoir faire le deuil d’être une maman « normale », de ne pas voir son enfant grandir, s’épanouir, d’accepter le handicap, et de ne pas avoir de perspectives d’avenir (l’espérance de vie d’Arthur est très limitée).

Mais il y a quelques temps, j’ai eu un déclic… En regardant simplement Arthur… Je n’avais pas le droit de baisser les bras, de m’apitoyer sur mon sort…

Il se bat tous les jours, pour vivre, progresser, il ne se plaint jamais… Nous avons la chance de l’avoir auprès de nous malgré tous les pronostics médicaux alarmistes à son sujet.

Je n’avais tout simplement pas le droit de le lâcher dans son combat, je devais me surpasser pour être la maman dont il a besoin à ses côtés pour faire face à sa maladie. Et profiter de chaque moment auprès de ce petit être hors du commun…

Mon énergie, c’est tout simplement LUI.

 

3- Tu as organisé des rencontres avec d’autres parents d’enfants en situation de handicaps, qu’est ce qui est sortie de ces échanges ? D’autres rencontres de programmé ?

J’ai effectivement créé l’année dernière le Café des parents, moment de rencontre entre familles ayant un enfant porteur de handicap.

L’idée a fait son chemin depuis quelques années…

De plus en plus de parents nous contactaient via les réseaux sociaux pour dialoguer, échanger, vider leur sac ou juste avoir des conseils. Nous avons ressenti leur désarroi, leur épuisement, leur incompréhension; émotions que nous ne connaissions que trop bien.

Nous nous sommes vite rendus compte qu’aucun accompagnement à proprement parlé ne nous avait été proposé dans notre parcours pour devenir parents-aidants. Et pourtant nous étions loin d’être les seuls à vivre la maladie ou le handicap de notre enfant. Nous ne nous connaissions pas alors que nous vivions des épreuves similaires à quelques rues les un des autres. Nous ne partagions pas toutes nos trouvailles, toute notre expérience, toutes nos victoires… Nous devons apprendre à voir au delà de la maladie, les moments de joie et ce que nous apportent nos enfants différents dans notre vision du bonheur.

Nous allons donc créer une deuxième association, qui s’occupera de l’accompagnement et du soutien des familles de la région via des rencontres, conférences, ateliers…

Le projet devrait voir le jour d’ici quelques mois (dès que j’aurais le temps de m’y consacrer !!)

 

4-Aujourd’hui quels sont vos besoins, projets pour l’association ?

En moyenne, l’association finance 20 000 € de frais liés à la pathologie d’Arhur par an.

Cela passe par 6 semaines de thérapies à l’étranger (car le suivi en France n’est malheureusement pas suffisant & adapté ) => 12 000€ non pris en charge.

Nous finançons également de nombreux équipements qui ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale ou qu’ils n’acceptent pas de renouveler.

En plus de cela, nous avons à faire face à un gros challenge cette année.

L’achat d’un véhicule adapté pour Arthur : La Arthur Mobile !

En quoi cela consiste ? A transformer un véhicule pour que celui ci soit adapté d’une rampe dans le coffre.

Le coût ? Environ 30 000 € = 20 000 € de véhicule + 10 000 € de transformation (dont une participation à hauteur de 5 000 euros par la Maison départementale des personnes handicapées). Une fois, notre véhicule actuel vendu, et les aides prélevées il nous restera donc 20 000 euros à notre charge.

Un rêve pour Arthur

Les prochains projets pour la fin d’année : Soirée Cabaret, Loto, Shooting photos familles, concert et 2e Marathon de Paris pour Arthur !

 

5- Si tu pouvais faire une proposition pour soutenir ou accompagner les parents d’enfants en situation de handicaps qu’elle serait –elle ?

Si seulement, je n’en avais qu’une… Nous partons malheureusement de très loin…

Je pense que le premier pas serait d’avoir de vrais représentants de notre cause… afin d’alerter les pouvoirs publics et de leur montrer la réalité de notre quotidien.

Nous devons pallier aux manquements de notre système de santé et d’accompagnement de nos enfants. La majorité des mamans doivent arrêter leur activité professionnelle faute de prises en charge adaptées, elles doivent se former pour les stimuler elles-mêmes au mieux, les aides financières ne sont pas du tout à la hauteur des besoins des familles…

Les pressions psychologique, physique et financière sont beaucoup trop importantes à porter… Nous ne pouvons pas nous consacrer entièrement et sereinement à nos enfants… Nous ne vivons pas, nous survivons…

Il y a tellement à faire… mais nous y arriverons…

 

6- Un coup de cœur à partager avec nous ?

Mon coup de coeur : Hop’toys. Site spécialisé de jouets et jeux adaptés à l’apprentissage et la rééducation des enfants porteurs de handicap.

 

7- Si nous souhaitons de contacter comment faire ?

Pour en savoir plus au sujet d’Arthur, et mieux connaître l’association, RDV sur notre site internet : http://www.unrevepourarthur.fr/

 

Et pour suivre le quotidien de notre petit doudou et nos actions, Suivez nous sur notre page Facebook & Instagram : Un Rêve pour Arthur.

 

Lien cagnotte Helloasso pour la voiture :

https://www.helloasso.com/associations/un-reve-pour-arthur/collectes/un-vehicule-adapte-pour-arthur

 

Merci à tous !

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